天目新闻记者尉洁婷通讯员高尚
据国家卫健委不完全统计，中国儿童出生缺陷疾病发生率为5.6%，随着三胎政策的放开，高龄高危孕妇比例加大,给出生缺陷防治工作带来新的挑战；同时，儿童血液病、恶性肿瘤等后天罹患的儿童重疾治疗难度极大。近年来，随着国家各项救助体系的不断完善，大大缓解了重疾儿童家庭的医疗经济负担，但由于儿童重疾往往病情复杂、诊治难度高、医疗花费大，患儿家庭医保外的经济负担仍然比较高，导致有些患儿错失最佳救治时机。
11月23日，在第九届中国公益慈善项目交流展示会（简称“慈展会”）上，在前期启动儿童重疾救助项目的基础上，阿里健康与中国出生缺陷干预救助基金会、中国社会福利基金会在慈展会上分别签约，将针对出生缺陷疾病儿童的救助拓展到更多区域，并将救助对象扩大至后天罹患重疾的儿童。
今年“六一”儿童节前夕，旨在帮助偏远地区重疾儿童的“小鹿灯”儿童重疾救助平台启动。该项目由各级政府、知名医疗单位、医疗专家、权威公益机构和阿里健康公益联合发起，阿里巴巴公益支持。一期项目聚焦出生缺陷相关疾病，为偏远地区家庭困难的重疾患儿提供救助。近半年来，项目已在9省11县陆续启动，覆盖91个乡镇。
“小鹿灯”是由阿里巴巴公益基金会、阿里健康公益共同发起，提供从优质医疗服务到资金支持的全链路公益救助服务。在阿里巴巴宣布十项行动助力共同富裕中，“支持基层医疗能力提升”的行动就包括建立儿童重疾救助基金。“救助一个娃，点亮一个家。”阿里健康资深副总裁、公益负责人马立说：“这是我们共同的心愿——为有困难的重疾儿童家庭点亮一盏希望之灯。”
自6月1日起，临床诊断患有72种先天性结构畸形（先天性巨结肠、马蹄内翻、唇腭裂等，具体疾病见专题页面）的经济困难的儿童家庭，可以在线申请救助服务。审批通过后，患病儿童不但可以获得医院、首医院医院的爱心通道公益挂号服务（一期覆盖北京、重庆、浙江、江苏、河北、河南、山东、陕西、湖南、湖北、贵州等11个省市），在项目定点医疗机构接受诊断、手术和康复治疗，还可以申请医疗费用的补助。
有需要的患儿家长可以登录医鹿APP，进入“儿科中心”中的“育儿锦囊”，点击“为重疾儿童点亮一束光”专题页面寻求帮助；或者进入支付宝医疗健康频道，选择“更多服务”中的“儿童重疾救助”。
慈展会上的签约显示，在前期合作基础上，中国出生缺陷干预救助基金会与阿里健康公益将进一步拓宽覆盖区域，给更多地区家庭经济困难的出生缺陷患儿家庭提供就医爱心通道、诊疗资源、报销部分治疗和住宿路费等。
此外，中国社会福利基金会与阿里健康公益联合发起小鹿灯-“愈见未来”儿童重疾救助计划。该计划将扩大救助病种，重点针对后天罹患重疾的患儿家庭，在欠发达县域开展重疾儿童的医疗救助，针对困境重疾家庭或个人开展精准帮扶。
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