小儿先天性巨结肠

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乐东幼童患自闭症及先天性巨结肠父母求助 [复制链接]

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5岁的邢权民在父亲的陪护下进行康复治疗南海网记者孙令正摄

南海网、南海网客户端海口4月10日消息(南海网记者孙令正)从出生到现在刚好5年,然而自从八个月开始,孩子就让这对父母就陷入无奈,先是得知患上结肠,后又确诊患上自闭症。这些年来,这对父母放下了工作和正常的生活,带着孩子四处求医,但效果甚微。近日,来自乐东县*流镇*西村的邢先生向网友求助,希望爱心网友及爱心单位能够帮助孩子,“让其得到更好的治疗”。

孩子八个月发现患病

4月10日上午,在位于海口市医院龙华门诊部的海南省智障(孤独症)儿童康复中心,5岁的邢权民在医护人员的帮助下进行康复治疗,瘦小的身躯、一双大眼睛,咋一看,他和健康的孩子没什么两样。

父亲邢孔奋清楚记得,孩子出生在年4月1日,这一天是西方的愚人节,但是当时“真想不到孩子从那时候开始便开了一个玩笑”。

孩子从出生到8个月都“没啥问题”,虽然后来经常闹肚子,医院治疗后也能吃能睡。但随着孩子的长大,邢孔奋及妻子发现孩子经常出现肚子胀、大便不自然的现象,虽然经过多次治疗,但病情不但没有好转而且加重。年4月,医院确诊,孩子患有“先天性巨结肠”。

邢孔奋说,孩子八个月开始,就不能自然排便,刚开始开了一些药品配合,但随着年龄增大饮食多样化,从两岁开始就需要他帮助才能排泄。于是,从那时起,每一天,他都小心翼翼地用一根管子往孩子的肛门里注射氯化钠注射液进行灌肠,然后孩子才能顺利排便。

刚开始,孩子不舒服,“每次都扭动着身体,看着心很揪。但没办法啊,只能咬着狠着心来灌”。每天要灌两次,每次从消*到孩子排完几乎磨去两个小时,不管春夏秋冬,每次灌完,父子俩但满头大汗。

4月10日中午,吃完饭后的邢权民股部扭动着,父亲邢孔奋立即消*后拿出针管及氯化钠注射液,脑袋顶着孩子的双脚,小心翼翼的把针管插进孩子的屁眼。虽然很小心,但孩子的身躯却不停扭动着,其母亲介绍,“孩子也疼”。南海网记者孙令正摄

孩子是一名“星星的孩子”求医效果并不如意

邢孔奋介绍,其实刚开始只感觉孩子肠胃有问题,但直到一岁多以后,看到同龄的孩子都已经吱吱呀呀叫爸爸妈妈了,自家的孩子却一个字都不懂说。当时心里还存有侥幸:“只想可能孩子说话比较慢,长大一点就会了。”

然而,一天过一天,他们的担心变成了现实,直到近3岁时,孩子依然没有学会说话,哪怕是最基本的爸爸妈妈都不会叫。这对父母慌了,于是医院检查,经诊断,孩子患有自闭症。

“先天性巨结肠”、自闭症——孩子的病情对于邢孔奋及妻子来说,“有点受不了”。但他们没有灰心,把自家的窗帘店及拉货的车辆便宜变卖,然后带着孩子开始求医。他们以为,“孩子患有两种病,至少很快把先天性巨结肠治愈,这样不仅对孩子的身体健康有好处,也减轻了照顾的压力”。

于是,他们带着孩子到三亚、到海口,但医院给出的却是“孩子先天性巨结肠由于位置复杂,同时因患有自闭症,所以不容易手术”。

无奈之下,邢孔奋及妻子再次筹钱,带医院,但答案还是一样。

再苦也要撑下去租个房间陪孩子治疗

年12月,相关部门给邢权民发了“精神二级”的残疾证。

4月10日中午十一点半,医院带着孩子回到租住的得胜沙出租屋。这是一间只有不够十平方米的单间,房子里堆满了用来给孩子灌肠用的氯化钠注射液。医院不远,他们每个月花了元租下来,“不仅是为了治疗方便,在这里还可以自己做饭,因为孩子吃不了外面买来的饭菜,只能吃一点流食类的”。

房间的睡床是房东配备的,床上有一辆小玩具车。坐在床上,孩子的母亲泪流满面,她说:“有时候孩子玩起玩具车来就是一两个小时,跟他说话也不理不睬,好像除了玩具车什么都不存在。”

每天早上六点起床,做好早餐喂给孩子后,医院进行治疗,十一点半带回了吃饭休息,下午两点半再带去治疗——一个多月来,邢孔奋和妻子就这样机械性的重复着这样的日子。

可妻子却称,枯燥无味倒不怕,但每天面对孩子的病情,“心里都是泪”。

这家三口人如今租住在得胜沙一间出租屋里。这是一间只有不够十平方米的单间,房子里堆满了用来给孩子灌肠用的氯化钠注射液。南海网记者孙令正摄

孩子还小希望得到帮助

年12月,相关部门给邢权民发了“精神二级”的残疾证。据了解,在当地残联的帮助下,孩子此次来海口康复治疗是免费的。虽然是免费的,但因为要租房、买药、吃饭等,夫妻俩也花了好多钱,所以“能省就省,为了孩子苦点没事”。

据了解,这些年来,因为给孩子看病,夫妻俩也不能正常工作,这个三口之家如今已经是一贫如洗,此次到海口来治疗的钱还是亲戚借的。

4月10日中午,吃完饭后的邢权民股部扭动着,父亲邢孔奋立即消*后拿出针管及氯化钠注射液,脑袋顶着孩子的双脚,小心翼翼的把针管插进孩子的屁眼。虽然很小心,但孩子的身躯却不停扭动着,其母亲介绍,“孩子也疼”。

排了大便后的邢孔奋及孩子都满身大汗。

看着受累后的孩子睡去,夫妻俩一脸茫然。他们不知道,“同时患两种病啊,孩子受的这种苦什么时候才能结束,这样的折磨何日到头”?

因此,夫妻俩希望:好心的网友及单位能够伸出援手,帮帮孩子!

孩子父亲邢孔奋的联系。

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