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小编的话
新生儿巨结肠因治疗过程漫长，尤其对尚未发育完全的新生儿来说是一次又一次的手术，对家长的煎熬外人难以想象和体会。
爱行动中心一直心系的巨结肠患儿小安琳，四个月大时就已经做过三次人工造瘘手术（腹部开洞将肠子外接出来排便）。小安琳和爸爸妈妈经历一年漫长的治疗和等待，8月再次来到北京儿研所，准备接受关瘘手术。医院因为疫情不让探访，手术前后，志愿者跟安琳爸爸一直保持沟通。想想这一年多来，在父母精心呵护和照料下，小安琳非同一般的勇敢、坚强和喜乐，就特别想把这个小天使的情况整理、记录下来，介绍给一直在关心她却还不认识她的亲们。
小安琳的成长经历
一年多前见到小安琳，她安安静静的靠在妈妈怀里，紫葡萄一样的瞳仁闪着亮晶晶的光。因为插着鼻饲管，润润的小嘴总要微微张开帮助喘息。
瘦弱的小安琳经历了一次次检查、一次次住院、一次次手术。这其中的艰难和痛苦，小安琳还不能用语言表达，只能偶尔用她柔弱的哭声传递。
坚持、坚持、再坚持，在爸爸妈妈坚医院的治疗中，现在小安琳1岁8个月了。由于天生肠道功能缺陷使小安琳的身体发育弱于同龄的孩子，到现在还不能自己走路，但是看到她眼里、脸上盈盈的笑意，身边的大人都被温暖，真想抱抱她！
再度手术
8月小安琳一家再次来到北京儿研所，医生将根据她肠道功能的发育及治疗情况来判断是否能做关瘘手术，如果一切肠道检查指标合格就能彻底做关篓手术（即恢复正常排便），这样小安琳将彻底摆脱外接的人工造瘘袋。
我今天哭了好多次，肚肚饿，妈妈和医生阿姨不给我吃东西，也不给水喝，现在我和爸爸视频一下就要进去做手术了，妈妈说一会儿就可以吃好吃的了。
关瘘手术进行了四个小时,小安琳还需要在监护室观察24小时后才能转入普通病房和妈妈待在一起。1岁8个月的孩子麻醉剂醒来见不到妈妈是怎样的感受？术后的疼痛她怎样熬过？这些艰难，我们的小安琳又再次坚强的挺过。
图｜志愿者与安琳父亲的聊天记录
8月11日，一个普通的周二，上午8点半，小安琳被推进了手术室进行关瘘手术。由于疫情的特殊时期，安琳的爸爸和医院，只能在相互安慰鼓励中，一起祈祷，一起等待。
关瘘手术进行了四个小时,小安琳还需要在监护室观察24小时后才能转入普通病房和妈妈待在一起。1岁8个月的孩子麻醉剂醒来见不到妈妈是怎样的感受？术后的疼痛她怎样熬过？这些艰难，我们的小安琳又再次坚强的挺过。
为小安琳祝福
可算睡回妈妈身边了，闻到妈妈的味道我睡得才踏实
安琳爸爸寡言少语、坚强乐观，自从孩子出生后医院中，这次他特别寄希望于关篓手术，盼望孩子能与正常孩子一样恢复健康快快成长。
手术后当安琳爸爸接到志愿者亲手制作的爱心娃娃、收到志愿者递上的祝福卡片时，安琳爸爸将它们紧紧攥在手中久久凝视，眼中难掩不尽的感激和对女儿的柔情和怜爱。
爱的力量就是这么强大，一个小小的布娃娃传递的爱就能融化人心。
“HI，HI，安琳，我来陪你啦，你的梦甜吗？”
甜
有多甜？
有三个甜
术后一周，肠道发育缓慢的小安琳又出现持续的低烧和腹胀的状态，经检查近段肠又出现扩张......如果持续腹胀，那么半年后，小安琳也许还会面临第二次手术......
我相信在你、我的身边，有很多这样被疾病缠身的“小安琳”，他们需要您的陪伴和帮助，不管前路怎样，让我们一起陪伴我们身边的“小安琳”，让他\她前行的路上有我、有你、有爱，就不孤单。
让我们一起为爱行动
爱行动愿成为
急重病患儿的帮助者
如您身边有此类儿童
请致电-
欢迎
