小儿先天性巨结肠

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四类成人患者可至上海三家儿童专科医院救治 [复制链接]

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这几天,19岁的江西女孩莉莉住进了医院普外科病房,患有先天性巨结肠的她即将经历第七次手术,有熟悉的医护陪在身边,她觉得很安心。医院收治的首例成人患者。日前,经上海市卫健委批准,医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、医院医院可为18周岁以上、35周岁以下的特殊疾病患者提供连续性医疗服务。这一服务创新的背后更是理念的进步,让不少患者心中的石头落地了。“延续诊疗”让患儿不必辗转就医刚出生两个月,莉莉就被家人发现了异常,肚子总是胀着气,无法正常排便。1岁多时,她在医院动了两次手术,可反复腹胀的情况没有缓解。此后,她医院做了第三次手术,可术后出现吻合口裂开、盆腔感染等严重并发症。家人带着莉莉找到医院普外科团队,先后经历三次高难度手术,她的情况终于稳定下来。如今,距离上一次手术已过去六年,曾经的女孩长成了大姑娘。医院肠道管理多学科团队综合检查结果后评估决定再行一次手术,一并解决遗留问题,改善莉莉的生活质量。“我觉得自己很幸运,能继续在医院接受治疗,解决了我转诊就医的麻烦。”莉莉说。此前,医院可诊治人群的年龄,年满18周岁的“莉莉们”医院,在此期间,有些患者甚至不得不面临诊疗中断的问题。随着此次上海这一新规落地,问题迎刃而解。目前,上海医院经批准,可收治儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病、罕见病等四类疾病成人患者。“儿童与成人疾病谱不同,对一些先天性疾病的诊断与治疗,儿科团队独具优势。”医院普外科副主任陈功说,“延续诊疗”让患儿不必辗转就医,医生对患者病情掌握更全面,能确保患者实现诊疗最大收益。儿科医生诊疗特有疾病更有经验不少人会有疑惑:医院为什么要收治成人患者?事实上,不止是需要延续诊疗的患儿,一批成年患者也需要儿科医生的帮助。日前,一名35岁患有严重复杂先天性心脏病的男患者在上海儿童医学中心成功接受手术。患者来自浙江温州,从小患有复杂性先心病——法洛氏四联症,由于种种原因,他迟迟未能接受手术,直至20岁医院做了第一次手术,可疗效不佳。得知上海儿童医学中心获批可为成人治疗先天性心脏病,他慕名而来。二次纠治手术难度更高。主刀医生之一的孙彦隽主任医师介绍,“成人体格更大,所以手术操作视野更深远。此外,伴随成人的慢性疾病,术前检查要更加综合、全面。由于体重、年龄等关系,术后护理需求也更为复杂。”闯过了一道道难关,目前患者已脱离危险期。业内人士分析,此次获批可治的四类疾病可见规则制定者的用心,儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病、罕见病,基本上都是儿科特有疾病,儿科医生显然更有诊治经验。将患者交到合适的医生手中、由儿科医生延续诊治,也是国际惯例。医院血液肿瘤科主任邵静波告诉记者,十几年前,她在国外进修时,医院的病房中不乏成年患者的身影,“尤其是像急性淋巴细胞白血病、先天性心脏病等,医院,儿童专科已形成完备的诊疗方案,儿科医生处理起来也更有经验”。全力保障特殊疾病成人患者救治工作这几天,邵静波还在忙着一件事,罗列四类疾病下的细分病种,以便后续落实收治细则。“患者群里都炸锅了。”邵静波说,科室里,不少身患血液肿瘤的孩子结束化疗后需要长期随访,诊疗延续至成年是常有的事。以往,只要孩子一到成年,医生也跟着孩子及其家属揪心。邵静波遇到过不少家长,拉着刚成年的孩子到诊室请医生再看一眼。“我们只能出于公益性质,帮孩子把把关,但不能给出诊断意见,否则面临‘非法行医’的风险。”邵静波说,如今,这批患者的诊疗需求得到落实。还有一类患者,先天性疾病在儿童期没有得到很好纠治,或起病较晚而延续至成年期。目前,医院正进一步抓紧完善工作机制,建立好转诊网络,医院进行专项合作,全力保障这类成人患者的救治工作。“患者就医路径更宽了,我们也可以在延续诊疗的过程中为他们寻找更合适的‘下一站’医院。”邵静波说。作者:*琰编辑:*琰责任编辑:唐闻佳图片来源:文汇报资料照片*文汇独家稿件,转载请注明出处。
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