你知道吗?
反复的腹泻、腹痛、
体重下降、营养不良
……
在这些症状的背后
有可能隐藏着炎症性肠病的身影
炎症性肠病的英文简称为IBD,它分为克罗恩病和溃疡性结肠炎等,患者多为青壮年,一旦患病,对他们的生活、工作和婚恋带来严重影响。
IBD易误诊
患者需长期“追随”医生
IBD是一种病因未明、慢性非特异性肠道炎症性疾病,主要包括克罗恩病(Crohn’sdisease,CD)、溃疡性结肠炎(ulcerativecolitis,UC)这两大类。
IBD诊断没有金标准,确诊需要多学科团队合作、对临床症状和影像检查进行综合考虑。
炎症性肠病的症状类似腹痛、腹泻。只有通过肠镜检查,看到结肠里面的情况,才能诊断是不是炎症性肠病。大部分时候,做了肠镜检查仍旧不够,还需要病理医生鉴别病变的细微结构,甚至需要完善小肠的相关检查,如小肠CT(CTE),小肠镜等等,才能确诊到底是不是炎症性肠病。胡品津指出,由于IBD诊断难度较高,因此基层医生容易因经验不足而发生误诊。
“无论是克罗恩病还是溃疡性结肠炎,都可能发生在任何一个年龄段。但是两者发病年龄还有一定区别。”胡品津表示,克罗恩病的高发年龄段在15到35岁之间,发病率略高的溃疡性结肠炎则多出现在35岁到45岁之间。
从影响范围来看,克罗恩病可影响到消化道从口腔到肛门的各个部位,病变可累及肠道全层,而且病变肠道和正常健康肠道可交替存在。溃疡性结肠炎的影响则常局限于结肠(大肠),病变肠段之间没有正常的肠组织。
从症状和预后来看,溃疡性结肠炎患者常常表现为反复发作的脓血便和慢性腹泻,一部分患者会出现巨结肠,最终需要手术。克罗恩病则表现为腹痛腹泻,体重下降,儿童患者因营养不良而影响生长发育,患者还会出现肠狭窄、肠梗阻,以及肠穿孔引发的瘘管、脓肿等多种并发症,需要及时进行手术干预。
胡品津表示,IBD患者正当壮年,如果控制不好,会严重影响生活质量,医院复诊。该病因具有复杂、病程长、善变等特点,给临床治疗带来很大的挑战,因此,诊治经验丰富的医疗团队往往成为患者长期“追随”的首选。
别怕生孩子!
遗传风险低于高血压
“得了IBD,并不等于子女也会重蹈覆辙,而且遗传风险比高血压、糖尿病等常见的慢性病要低得多。”郅敏指出,若父母其中一方患有CD或者UC,孩子患病风险分别为3%和1.6%;若父母双方都为IBD患者,则孩子患病风险上升至30%左右。而如果父母一方或双方为高血压患者,孩子患高血压的风险则达到25%和50%以上。
IBD患者青壮年的病例比较高,他们非常关心得了IBD会不会影响生育力。“很多年轻患者为此担忧,担心病情和药物影响孩子的健康,因而主动放弃生育。有些人甚至连谈恋爱都不敢。”郅敏指出,其实这些想法大可不必。
“如果夫妻双方处于活动期,受病情的影响,往往容易发生营养不良,此时生育不利于优生优育。”胡品津强调,如果双方病情处于缓解期,在医生的指导下可以孕育健康的宝宝,“我们鼓励年轻患者及早治疗,在疾病得到控制和缓解时早点完成育人大计,不要害怕!”
我院已为IBD患者开设专门的生育门诊,目前有数十位患者已成功升级为“爸妈”。
备孕贴士
孕育健康宝宝这样做
1、夫妻双方均为IBD患者,备孕时需重视遗传风险。
2、建议选择疾病缓解期进行备孕,至少3个月的无糖皮质激素缓解;
3、应尽早备孕,避免后期手术可能造成生育力下降风险;
4、有生育需求女性,尽量避免服用沙利度胺等药物,以避免卵巢功能下降风险
5、孕期需遵从专科医生的指导,避免使用致畸药物。
病友抱团取暖
一起战胜IBD!
得了IBD,并不意味着“事事休”,依然要坚强前行,感受人生的多彩。
在IBD患者前行的路上,医生如何为他们鼓劲加油,一同战胜疾病?
10年前,郅敏团队借助QQ平台,成立了国内最大的炎症性肠病病友群之一“一起战胜克罗恩病”,由医生轮班在线为病友答疑答疑。
年在全国著名消化专家、前亚洲炎症性肠病组织主席、我院消化内科胡品津教授的建议下,炎症性肠病“常在心”患者之家在我院成立,旨在促进医患、病友之间的感情,增强共同战胜疾病的信心。
“常在心,寓意‘肠在心’,因为IBD是伴随人一生的,无论患者还是医生,都需要认真地对待‘肠状况’,将它放在心上。”郅敏表示,如今“常在心”公益团队已成为一个成熟的、有担当的社会公益组织,成员中70%为青年医生、护士、社会公益志愿者以及炎症性肠病患者及亲属,一同守护炎症性肠病病友。
早发现、早治疗
毕竟健康才是最大的福报!
本文指导专家
消化内科中心胡品津主任医师
教授、主任医师,博士生导师,享受国务院特殊津贴,中大资深名医。医疗总监、消化内科医学部学科带头人
学术任职:亚洲炎症性肠病学会前任主席,中华医学会消化病分会炎症性肠病学组前任组长。《内科疾病鉴别诊断学》主编、《内科学》第七版副主编、主持制定我国《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见()》。
国内消化内科领域著名专家。曾任医院消化内科首席专家(学科带头人)、药物临床试验基地主任。曾主持获广东省医药卫生科技进步一等奖、广东省科技进步二等奖、国家教委科技进步二等奖、参与广东省科技进步三等奖、中华医学奖三等奖、教育部提名的国家自然科学奖一等奖等多项奖励。
消化内科副主任郅敏主任医师
博士研究生导师,副教授,大内科副主任,教务处副处长,消化内科副主任,《诊断学》教研室主任
学术任职:中国炎症性肠病青年俱乐部成员。广东医师协会消化分会委员。广东省消化学会肝病分会委员。炎症性肠病组织“常在心”创始人和主要领导者。
学术专长:擅长消化系统疾病,包括食管、胃肠以及肝胆、胰腺疾患的诊治。如胃炎、消化性溃疡、胃食管反流病、功能性消化不良、结肠炎、溃疡性结肠炎、克罗恩病、胆囊炎、脂肪肝、肝硬化等。
出诊时间:周一上午、周三下午、周三上午(IBD门诊)
雅和门诊:周二下午