小儿先天性巨结肠

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14岁女孩患肠道绝症,幸运遇到病榻问 [复制链接]

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绿色癌症,肠道绝症,反复发作,终身吃药,随时并发症……很不幸,小琪(化名)在14岁那年,背负上了这些可怕的词语。

现代医学不断发展,但当前仍有一些疾病无法被治愈,小琪所患的克罗恩病就是其中一种。不过,她也算幸运,一名已是耄耋之年的老教授,将经验累积碰撞出来的火花应用于临床,如今复查肠镜下已找不到病理表现。

14岁背上“绝症”噩梦

14岁,本是初有少女心事的美好年纪,小琪的生活却因为疾病变得一团糟。

小琪第一次听说克罗恩病,医院。当时她已经被肚子疼、排便困难、便血问题困扰了许久。父医院,治疗效果不见好,总是反反复复。

年1月,小琪被带到济南。综合各项检查结果,医生怀疑,她患的是克罗恩病。

她当时不知道,这种听起来很陌生的疾病,被很多知情人称为“肠道绝症”。

肠道铺路石样改变

据了解,克罗恩病也叫克罗恩结肠炎,和溃疡性结肠炎有些类似,在胃肠道的任何部位均可发生,好发于末端回肠和右半结肠。和慢性非特异性溃疡性结肠炎统称为炎症性肠病(IBD)。临床表现为腹痛、腹泻、肠梗阻,伴有发热、营养障碍等。目前病因不明,多被认作是一种免疫相关性疾病,治疗手段不完善,属于慢性病,且容易复发。

接诊医生建议做肠造瘘手术,将有病变的那段肠道切掉,然后将肠道连接腹壁。也就是说,从此以后,小琪要从肚皮上解决大便问题。

小小年纪就要带着粪袋生活,以后还能正常读书、正常生活吗?显然,小琪的家长不愿意接受这种治疗方案。之后不久,小琪父亲就带着厚厚的病历去了北京。

医院跑下来,结果,很不幸,是失望。

十年没复发的病友传希望

小琪的父母并没有因此而放弃寻医问药。偶尔得知,当地有个先天性肛肠发育异常的重病医院通过手术得到很大改善,“要不,咱们也去试试?”

就这样,小琪被带医院,找到了小儿外科陈雨历教授。

已是耄耋之年的他,作为小儿外科的引领者,一直没有离开过临床一线。他在泌尿和肛肠外科等方面,特别是小儿大小便失禁领域有独到的建树,是国内小儿大小便失禁治疗领域的权威。

“肠镜下存在明显铺路石样改变,这是克罗恩病的特征性表现。”陈雨历说,克罗恩病早期肠粘膜呈鹅口疮样溃疡,随后溃疡增大、融合,形成纵行溃疡和裂隙溃疡,慢慢将黏膜分割呈鹅卵石样外观。综合判断,小琪患的确实是克罗恩病,同时,伴有继发性巨结肠病。

陈雨历告诉齐鲁晚报齐鲁壹点记者,克罗恩病常规的药物治疗多是应用抗炎药物和抗生素,如果症状严重,可应用免疫抑制剂,如糖皮质激素等。除此以外,手术和受损组织的移除也是可行的治疗手段。但是,手术治疗不能根治克罗恩病,它可以在肠道的任何部位复发。

也许想要完全治愈,还需要时日,但陈雨历有一例治疗比较成功的病例。

“病人之前做过造瘘,后来出现了会阴瘘。后来接连做了五六次修补手术,大便全靠灌肠。”陈雨历说,传统治疗方案带来的痛苦这个病例都经历过了,不过,也有惊喜。到现在,这名克罗恩病人已经近十年没有复发。

对于小琪一家而言,这就是莫大的希望。

“秘制版”双氧水灌肠解难题

其实,对于陈雨历来说,这个克罗恩病例的成功,也是一笔珍贵的经验。他细细回想,多次推敲,最终认为,促使其疾病被“治愈”的主要原因,是双氧水灌肠的应用。

“这是一种治疗严重便秘的方法,我也是从护士那里学来的。”陈雨历说,普通便秘很少会用到双氧水,因为其浓度和用量若掌握不好,会对肠道黏膜有一定的侵蚀性,临床上更多短暂性地用于排便异常困难的巨结肠病人。

小琪在克罗恩病之余,也患有巨结肠。所以,陈雨历在斟酌过后,改进了用量和浓度,用双氧水灌肠的方法为其进行治疗。

住院一段时间后,小琪的排便问题得到明显改善,得以出院回家。每三个月复查一次,除了中间有过溃疡出血导致的贫血,小琪的病情一直在好转。

年12月18日,对于小琪来说,应该是个值得庆祝的日子。这天,医院复查。电子肠镜检查提示,“直肠黏膜光滑,乙状结肠黏膜尚光滑,降结肠黏膜尚光滑,横结肠黏膜尚光滑,升结肠黏膜光滑,回盲部粘膜光滑……”

肠道的光滑意味着,先前的铺路石样改变,没了。而这,正是克罗恩病的特征性表现。

“都说这病是‘绝症’,没啥好的治疗办法,遇到陈教授,是我们这些病人的幸运。这么大年纪了,还在孜孜以求不放弃……”小琪一家很高兴,也很感激。

陈雨历教授更谨慎,“初步来看,克罗恩病现在是好了,不过还是需要继续观察,定期复查吧!”

新闻回放

还记得那位病榻上问诊的老教授吗?

年,一张耄耋医者病床上问诊的照片,留在很多网友关于那个春天的记忆里。留下那个春天最温暖问诊姿势的老教授,正是治疗小琪克罗恩病的陈雨历教授。

年3月20日下午,79岁的陈雨历教授刚刚做完腰椎间盘突出手术四天,正处于绝对卧床的恢复期。

下午3点15分,陈雨历刚输完液,护士长张华岩便匆匆走进病房:“陈教授,外面有一位病号的家属,想让您给看看片子,您这身体……”

“让他进来吧,我没事。”陈雨历打断了张华岩有些纠结的尾音。

门外是来自莱芜的亓先生,他正在为身患巨结肠的12岁女儿焦虑不堪。急速恶化的病情,使孩子面临生命危险。多方打听发现,陈雨历似乎是最合适他们家的那根“救命稻草”,只是,这时间这地点很有些不合时宜。

走到陈雨历床前,这次特别的问诊让亓先生手足无措,欲言又止。陈雨历用笑容化解了他的尴尬:“片子给我看看,快说说孩子的病情吧。”

20分钟后,亓先生带着陈雨历的医嘱走出了病房。

病房门关闭,陈雨历在家人的帮助下艰难地转了个身。他对床边的女儿说:“把药盒拿给我吧。”他缓缓地从药盒里拿出两粒镇痛药,和着水吞了下去。不一会儿,他就在病床上睡着了。

(齐鲁晚报齐鲁壹点记者秦聪聪)

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