小儿先天性巨结肠

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14岁男孩患先天性巨结肠,每天挂着粪袋 [复制链接]

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2月8日,据长江说法报道,贵州毕节,14岁的小男孩江成患上罕见疾病”先天性巨结肠“,每天需要挂着“粪袋”排便,靠营养针维持生命。

江成妈妈在采访中表示,为给孩子治病,已经花费40多万,向亲戚朋友借遍了钱,能贷的款也都贷完,医院一天需要六七百元,现医院打。

“14岁的孩子身高一米六却不到60斤,看见他心里特别难受,孩子的大便每次从肚子上的根管出来,现在大人已经无能为力了,连看病的路费都没了。“江成妈妈称,每天都会担心孩子失去生命。

据介绍,此前江成已经历过十来次急救,后续的治疗费至少还需要80-90万元。

“我们欠的钱会慢慢还,但弟弟没有了就真的没有了”,江成的姐姐流泪哽咽道,不敢告诉家里的老人,只能说”还有希望“。

目前,因病情加重感染,江成已经无法行走,在社会各界的帮助下,江成将被紧急转运,通过医疗绿色通道转运至武汉救治。

2月9日,记者顺利接到江成,江成与母亲将跨越千里,从贵州毕节前往湖北武汉,转运途中,江成妈妈要随时清理排泄物。

出发前,江成的爷爷奶奶拿出仅剩的零钱,对孩子说,买点好东西吃,一定要顺利平安归来。

江成姐姐想放弃学业去照顾,妈妈一口拒绝,一再叮嘱女儿,“不能放弃学业,再穷也要上学,如果失去了上学的机会,以后只能跟着我吃苦。”女儿强忍着眼泪点头,轻轻拍着母亲的背,不舍告别。

救护车前,家人们泣不成声,纷纷向记者与医护人员道谢,江成小姨说”每次走都担心回不来。“

公开资料显示,巨结肠是由于结肠缺乏神经节细胞导致肠管持续痉挛,粪便淤滞于近端结肠,近端结肠肥厚、扩张。巨结肠可引起营养不良,影响患儿发育,重症者可导致肠炎,危及生命。

江成的主治医生表示,江成的巨结肠比较罕见,手术比一般的困难,这种病情,一年大概能遇见一例,医院对整个手术方式的改变及术后的管理,都有较好的流程,有信心能治好。

原孩子早日康复。

(来源:九派新闻综合长江说法、儿童紧急救助中心)

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